央廣網北京9月4日消息（北京臺記者章萍）據中國之聲《央廣新聞》報道，最近，風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”活動讓“漸凍人”這種罕見病進入到人們的視野。日前，北京中關村宣布在漸凍人基因檢測方面取得重大突破，同時將面向全國患者開展公益性的基因檢測工作。

　　由中關村華康基因研究院和北醫(yī)三院共同開展的漸凍人癥分子遺傳學研究日前完成攻關，成功設計出基因檢測試劑盒，填補了國內空白。

　　項目負責人魏偉：這個突破是初步建立了一個針對漸凍人的分子遺傳學檢驗的平臺，這個平臺在世界上都是有領先水平的，它主要解決的問題是有相似的臨床癥狀，究竟是不是這個病、這個病是不是家族性格、是不是這個群體。

　　北醫(yī)三院神經內科主任樊東升說，目前醫(yī)學界仍不了解漸凍人癥的發(fā)病原因，只知道10％的患者是由于家族遺傳。而這項研究成果的意義在于確定了家族遺傳的190個待檢基因，可以檢測出漸凍人癥基因攜帶者：

　　樊東升：如果我們通過這樣的項目把這個基因攜帶者檢測出來的話，那么可以給予一些環(huán)境因素的干預，那么避免危險因素的接觸，可以使得基因攜帶者可能不發(fā)病或者是晚發(fā)病。

　　最近的冰桶挑戰(zhàn)活動讓人們知道了漸凍人，不過很多人還并不知道，這種罕見病目前只有一種臨床藥物，每月治療費用在5千元左右，而患者的生存期最長不過5年。魏偉說，即日起將全國征集50個漸凍人患者，為他的直系親屬提供免費的基因檢測：

　　魏偉：如果他滿足條件的話能夠免費為他提供這樣一個檢驗，包括檢驗結果后期出來之后，還會給他進行進一步的臨床方面的一些咨詢包括遺傳方面的指導。